El Reina Sofía acoge la exposición «Desenmascara las Raras» hasta el 12 de octubre

El Hospital Universitario Reina Sofía de Córdoba acoge en su vestíbulo principal la exposición «Desenmascara las Raras», que se podrá visitar hasta el 12 de octubre. La muestra es una iniciativa de la compañía biofarmacéutica Sobi, en colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y asociaciones de pacientes, entre ellas la del Síndrome de Quilomicronemia Familiar (SQF).

La exposición reúne cinco máscaras creadas por la artista Elsa Suárez, cada una basada en la historia de una persona con una enfermedad rara distinta: Laura García, Carolina Martín, Carlos Infantes, Helena Carpio y Marcos Guadalupe. Los temas que aborda incluyen los problemas de alimentación en enfermedades metabólicas, el impacto del diagnóstico, el papel de la familia y la visibilización del dolor articular en la hemofilia. A la campaña se han sumado también personas conocidas de la cultura, el deporte y la comunicación, como el chef Carlos Maldonado, la actriz Laura Ramos, Fabiola Martínez (presidenta de la Fundación Kike Osborne), la periodista Patricia Pardo y el futbolista Luis Milla, que se han acercado a testimonios de personas con coagulopatías congénitas, hemoglobinuria paroxística nocturna, síndrome de quilomicronemia, aciduria glutárica tipo 1 o paraparesia espástica. Los vídeos de estos encuentros pueden verse en la propia exposición.

Según la campaña, más de la mitad de las familias con enfermedades poco frecuentes esperan más de seis años para lograr un diagnóstico, solo el 6% de estas patologías cuenta con tratamiento específico y el 70% se manifiestan durante la infancia. FEDER añade que el 43% de las personas con enfermedades raras ha sentido discriminación por su patología y que únicamente el 20% de estas patologías son objeto de investigación. El subdirector médico del hospital, Joaquín Fernández, destaca la importancia del trabajo coordinado entre profesionales de especialidades pediátricas y de adultos para responder a la complejidad de estas patologías, tanto en la atención como en la investigación.

El SQF es una enfermedad de base genética que reduce la capacidad de metabolizar las grasas de los alimentos, debido a alteraciones en la producción de la enzima lipoproteína lipasa (LPL) o de proteínas relacionadas con su funcionamiento. Esto provoca niveles muy altos de triglicéridos en sangre, con presencia de quilomicrones que dan al plasma un aspecto lechoso, y puede derivar en pancreatitis crónicas y recurrentes. María Ángeles Garrido, vicepresidenta de la Asociación de Pacientes Síndrome de Quilomicronemia Familiar, explica que «es una enfermedad que conlleva un gran impacto emocional y social en las personas. Las restricciones dietéticas tan importantes nos limitan mucho nuestra actividad social, ya que vivimos en una sociedad donde las relaciones sociales, las celebraciones familiares, etcétera, giran en torno a la comida». La inauguración contó con la presencia de Joaquín Fernández, subdirector médico del hospital; Rosa Elba González, vocal de la junta directiva de FEDER; María Ángeles Garrido, vicepresidenta de la asociación de pacientes del SQF; y Raquel Fernández, directora asociada de Acceso y Relaciones Institucionales de Sobi Iberia.